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广东省人民医院 庄建

记者： 在我国掌握先心病诊疗技术的医院多为心血管专科医院或大型综合医院，而多数患儿看病都会首选儿童医院，这就造成拥有患者的医院和实际掌握治疗技术的医院脱离，您怎么看待这个问题？该如何改变这一现状？

庄建教授：近10年来，国内市级及以上的儿童医院的先心病诊疗技术和先心病的救治比例较以往有了很大的提高。
但总体来说，先心病诊疗技术还是集中在心血管专科医院和大型综合医院，这与西方发达国家完全不同。从我国的现状出发，有待改变这种拥有患者和治疗技术的医院脱离的局面，从而使先心病以单病种的角度实现从诊断至治疗的快速衔接以及疾病防控和治疗一体化。
我 认为，要解决上述问题有赖于建立和优化资源共享的先心病防治网络，从而加强掌握先心病诊疗技术的医疗单位与妇幼医院及儿童医院的积极协作分工以促进诊疗技 术的资源共享和防控资源的合理分布，在这个防治网络中，各司其职，治疗技术薄弱的妇幼医院和儿童医院重在提高先心病早期筛查和鉴别诊断能力，从而实现先心 病尽早转运至有治疗条件的医院，缩短患者就诊时间和减轻患者经济负担。

记者：“十二五”国家支撑计划项目“着重于复杂先心病防治网络建设及优化治疗策略研究，转战先心病的系统防治。请您介绍一下该项目的目前的进展情况如何？

庄建教授：首 先，先心网的规模不断扩大。从2004年6月份至今，纳入33家协作单位（2012年新增4家），覆盖全省东南西北中部地区。此外，截至2012年，先心 网监测总人数达538 858人，先心病患儿数为4826人，总检出率为8.99%。数据显示，活产儿发病率为6.86‰，非活产儿106.27‰。
项 目进展主要集中于几个方面：第一，先心病危险因素的研究针对孕28周~1岁确诊为先心病患儿及其配对儿2568对，主要采用1:1配对病例对照研究，通过 先心网点上报收集父母在孕前期以及孕早期接触各种因素的情况。出生队列研究已收集3000份调查问卷，其中2600份已完成录入，发现37例先心病，检出 率为14.2%，需积累足够病例后分析危险因素。第二，对于产前-产后一体化诊疗模式探讨，2011年1月~2013年3月经网络医院转入我院新儿科超声 室有3758名孕妇进行了胎儿超声心动图检查，其中690例胎儿存在异常，诊断阳性率为18.36%。第三，对于转运方法，配备3部急救车及3套完善的转 运系统，不断加强转运联系、网点医院培训以及转运模式的选择和转运过程中的管理。第四，对于复杂先心病临床优化诊疗方案研究，外科治疗方式不断优化，同时 不断开展介入治疗和镶嵌治疗。第五，对于先心病注册登记数据库，主要包括患者基本信息，诊断数据，治疗和随访数据四大部分，至2012年12月31日，共 登记3200例，总随访率达97%，个别病种100%，先心病对方门诊随访800例/月，电话随访300例/月。2011~2012年已完成数据库软件开 发，录入外科矫正术后复杂先心病例1358例，随访率97%，每月300例。基于该数据库，开展了先心病卫生经济学研究，并发现先心病防治网络在先心病早 期诊断和有效防治有较高的卫生经济学价值。第六，大量的基础研究也在如火如荼的进行，其中获广东省科技进步二等奖一项，共发表研究论文25篇，其中SCI 5篇。总之，整个项目在有序的实施开展，课题研究走向非常明确，即在完善广东省先心网基础上建立覆盖我国南北五省市的区域性先心防治网，获得我国先心病科 学权威的流行病学数据，建立和推广复杂先心病“产前产后一体化”诊疗模式，建立先心病筛查诊断技术规范，并首先在广东先心网普及和推广。完善转运体系，优 化临床诊疗技术，使大多数危重症先心病患者得到有效的治疗，建立我国先心病数据库，并制定我国先心病防治指南。